Ces activités s'inscrivent dans une démarche d'amélioration de la qualité des soins et d'application de la législation en vigueur : - Aider au déploiement de programmes : aide méthodologique, mise en œuvre, logistique - Construire des supports et outils d'éducation et d'évaluation - Accompagner les projets existants : être ressource pour les équipes porteuses de programmes d'ETP - Mutualiser et concevoir des séances d'éducation thérapeutique sur des thématiques transversales - Expérimenter des modules en ligne au sein des programmes d'éducation thérapeutique et favoriser leur accès aux aidants et proches et leur digitalisation - Aider les équipes ETP a l'identification des situations conduisant à proposer au patient des interventions spécifiques - Travailler avec des Patients experts et les associations - Participer au relevé et au bilan d'activité, à l'analyse des données recueillies et proposer des éléments d'évolution. - Contribuer à la coordination et à l'animation des actions individuelles et collectives d'éducation thérapeutique des patients en lien et dans le cadre des programmes autorisés. - Aider à la communication et à l'information envers les usagers - Participer à des groupes de travail pluridisciplinaires en ETP Principales activités En collaboration avec le COPIL (Comité de Pilotage de la PEMR), l'educateur (trice) ETP Maladies Rares sera en charge des missions suivantes : Mettre en œuvre l'éducation thérapeutique du patient dans sa pratique. Aider les professionnels à élaborer un diagnostic éducatif et à définir un programme personnalisé d'ETP avec des priorités d'apprentissage Sélectionner les contenus à proposer lors de séances d'ETP, les méthodes et techniques participatives d'apprentissage. Choisir et adapter les méthodes aux différents publics Planifier et mettre en œuvre les séances d'ETP collective ou individuelle ou en alternance Réaliser les séances. Travailler avec des patients experts ou ressources Rédiger des notes et formaliser des comptes rendus liés aux actions d'ETP Réaliser une évaluation individuelle de l'ETP (Analyser, avec le patient et son entourage, la mise en œuvre et les résultats de son plan d'action - Convenir, avec le patient et son entourage, des réajustements nécessaires - Recueillir l'avis du patient sur la démarche éducative) Participer à l'évaluation annuelle et quadriennale des programmes Organiser la communication et l'information relative au programme ETP auprès des professionnels et les publics concernés en collaboration avec le coordinateur. Le poste demande des déplacements sur tous les sites du CHU de Bordeaux (Pellegrin, Haut-Lévêque et Saint-André).