Environnement du poste Au sein de la Direction générale adjointe en charge de la politique médicale et scientifique (DGMS), la Direction de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaines (DPEGH) couvre les domaines de la médecine fœtale, du diagnostic prénatal (DPN), du diagnostic préimplantatoire (DPI) et du diagnostic génétique postnatal ainsi que l'activité d'assistance médicale à la procréation (AMP). Elle pilote le déploiement du plan ministériel dédié à la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaines. La direction contribue également au 4ème plan national maladies rares et à l'élaboration du futur plan France médecine génomique. Elle produit également des données dans son champ de compétence. Missions principales Le rôle de l'Agence de la biomédecine est d'accompagner les professionnels pour garantir aux patients des parcours de soin de qualité. Dans ce contexte, sa place sur les thématiques de la génétique est amenée à être renforcée en matière de prospective et d'accompagnement des évolutions technologiques et scientifiques. Dans ce cadre vous serez en interaction forte avec les professionnels et les associations de patients au travers des groupes de travail que vous piloterez. Vous devrez travailler en lien avec les acteurs institutionnels impliqués en matière de diagnostic (représenter l'agence auprès du ministère chargé de la santé, de l'Inca, de la Haute Autorité de Santé (HAS).) en particulier dans le cadre du 4ème plan national maladies rares et du futur plan France médecine génomique. Ces deux plans mobiliseront fortement l'Agence de la biomédecine qui devra mettre à profit son savoir-faire en matière d'expertise scientifique, d'analyse de données, d'accompagnement des professionnels et de communication grand public. Le poste joue un rôle clef dans cette évolution. En complémentarité et en étroit partenariat avec les autres praticiens de la DPEGH, le/la Référent parcours génétique sera chargé(e) de : 1/ Développer les actions de l'Agence de la biomédecine en matière de parcours de soins en génétique, DPI et DPN : - Proposer, élaborer et mettre en œuvre des orientations stratégiques concernant les parcours diagnostiques en génétique au regard des évolutions scientifiques et technologiques - Organiser le pilotage de la prospective scientifique en termes de diagnostic et assurer une veille scientifique - Mettre en place des orientations et des outils pour un pilotage territorial des thématiques génétiques, DPI et DPN - Structurer et animer les relations avec les professionnels, les représentants des associations de patients et les référents des ARS - Mettre en place, organiser et animer des groupes de travail en lien avec les priorités de l'agence - Suivre et proposer des modifications de la réglementation, en matière de bonnes pratiques pour anticiper la révision de la future loi de bioéthique. 2/ Assurer un appui sur tout dossier nécessitant une compétence génétique et notamment les demandes d'agrément et d'autorisation dans le domaine de la génétique, du diagnostic prénatal et du diagnostic préimplantatoire 3/ Participer aux travaux biostatistiques, notamment : - Élaboration du système de recueil des données nécessaires à l'évaluation des activités - Analyse des données recueillies et rédaction des synthèses - Valorisation scientifique des données 4/ Participer aux autres actions transversales de l'Agence en lien avec les sujets génétiques (juridique, communication, offre de soins.) - Animation de groupes de travail sur les bonnes pratiques en matière de parcours de diagnostic génétique (à venir, bonnes pratiques en génétique postnatale en application de la loi de bioéthique de 2021 incluant plusieurs thématiques telles que la prise en compte des données incidentes, l'information, le post-mortem etc.)