Vaincre la Mucoviscidose est une association, créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants. L'association comprend une quarantaine de salariés répartis au sein de 8 pôles assurant 4 missions prioritaires : - Guérir la mucoviscidose en finançant la recherche ; - Soigner la mucoviscidose en améliorant la qualité des soins ; - Améliorer la qualité de vie des patients ; - Informer les parents, les patients et sensibiliser le grand public à la lutte contre la maladie. Les données de santé de la mucoviscidose Le Registre français de la mucoviscidose collecte chaque année des données cliniques et sociales concernant la quasi-totalité des patients atteints de mucoviscidose en France. Ces données générales peuvent être complétées par des questionnaires spécifiques, intégrés dans le cadre de projets de recherche en vie réelle. Les centres de soins recueillent également des informations relatives à la prise en charge des patients pour la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Toutes ces données sont ensuite analysées conjointement par l'association et des chercheurs afin d'améliorer la compréhension de la mucoviscidose et de faire progresser la recherche sur cette maladie. Dans ce contexte, l'association Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat au sein de la filière de soins, a initié un dispositif national de collecte centralisée englobant le Registre, les études en vie réelle et la collecte pour la BNDMR. Poste Vous intégrerez le pôle Données de santé de l'association, composé du directeur, de deux statisticiens et d'une cheffe de projet. Vous serez chargé(e) de collecter des données dans le cadre du dispositif national, en lien avec les 47 centres de soins (CRCM) de la filière Muco-CFTR répartis sur l'ensemble du territoire français. Sous la responsabilité hiérarchique du directeur de pôle données de santé et sous la supervision fonctionnelle de la cheffe de projet, vous participerez à la saisie et à la gestion des données recueillies (Registre, études, BNDMR). La majorité des données sont collectées via un outil en ligne (eCRF). Vos missions seront les suivantes : 1. Collecte des données - Inclure les patients selon les critères d'inclusion, affecter le numéro définitif - Identifier les données d'intérêt dans les dossiers des patients et les saisir dans l'outil de collecte - déplacements dans les CRCM en France - Importer manuellement les données transmises par certains CRCM dans l'outil de collecte - Participer à la gestion des demandes de partage/transfert de patients - Apporter un soutien aux CRCM et à la filière dans la création des fiches maladie rare (BNDMR) - Participer à la mise à jour de l'eCRF sur l'outil de collecte 2. Monitoring et contrôle qualité des données - Réaliser des visites de monitoring sur site puis rédiger les comptes rendus de monitoring - Détecter les incohérences et les écarts dans les données et notifier les CRCM - Assister les centres dans la résolution des requêtes qualité (queries) - Participer à la démarche qualité du recueil de données pour la BNDMR 3. Suivi des activités & Communication - Communiquer de façon régulière avec la cheffe de projet sur le suivi de son activité, les difficultés rencontrées et l'avancée de la saisie - Participer aux réunions (équipe, liées au dispositif national de collecte) - Assurer la communication avec les CRCM dans le cadre de ses visites - Remonter les problèmes techniques liés à l'outil de collecte - Participer à la formation des utilisateurs sur l'outil de collecte 4. Déplacements & Documentation - Organiser ses déplacements au sein des différents CRCM en lien avec la cheffe de projet - Classer et organiser les documents (questionnaire, note d'information, guide de saisie, monitoring) - Participer à la rédaction de documents liés au dispositif national de collecte des données et réaliser des comptes rendus de visite