Sous la responsabilité du chef de projet, vous participerez aux études du service et des centres de références nationaux maladies rares en en lien avec des partenaires académiques ou privés. - Mettre à jour les différentes bases de données locales, nationales ou internationales concernant les maladies rares prises en charge dans les centres de référence (Cohortes, registres etc)) - Participer à la rédaction des documents de recherche et à la soumission de projets auprès des instances réglementaires (comité éthique, comité de protection des personnes, CNIL etc) - Compléter les CRF des études en cours, - Analyser des variables à partir du dossier médical du patient, - Participer au recrutement des sujets, au suivi des inclusions et calendrier d'études - Assurer la gestion des prélèvements biologiques (programmation, stockage, acheminement) - Mettre à jour ses connaissances et compétences en fonction des besoins de l'activité de recherche - Accomplir l'ensemble de ses tâches dans le respect de la règlementation en vigueur et des Bonnes Pratiques Cliniques Compétences : - Connaissances méthodologiques des bases de données de santé et de la recherche (logique, qualité) - Connaissance du contexte réglementaire de la recherche et des maladies rares - Connaissance des spécificités de la recherche clinique concernant les maladies rares - Capacité de compréhension et d'analyse de documents médico-scientifiques - Qualité organisationnelle, rigueur et esprit de synthèse - Capacité de gestion des priorités et urgences - Maîtrise des outils informatiques - Maîtrise des outils de communication