[51306] CHU RÉUNION - SITE SUD ( SAINT PIERRE) Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3), 4 Plateformes de Coordination Maladies Rares ont été créées dans les DOM-TOM. Ces plateformes doivent fonctionner en lien étroit, par télémédecine ou par des liens physiques à créer, avec les Centres de référence maladies rares (CRMR) et Centres de compétence maladies rares (CCMR) de l'hexagone et d'Outre-mer. Les plateformes de coordination ont pour objectifs et missions d'améliorer : - Le parcours de soins du patient atteint d'une maladie rare, avec ou sans diagnostic : orientation vers les experts locaux ou métropolitains, vers une prise en charge extra-médicale (consultation sociale, consultation d'un psychologue, structures médico-sociales). -La recherche : amélioration de l'implémentation de la Base de Données Maladies Rares, au travers de l'application BaMaRa. - La communication et l'information : elle doit être visible et identifiée localement, notamment grâce à la mise en oeuvre d'actions de communication, d'information et de formation du grand public et des professionnels de santé. -Le développement d'un réseau : mise en place de synergies et de complémentarités avec le dispositif d'appui à la coordination des parcours de santé complexes (DAC), constitution d'un réseau d'experts locaux susceptibles de prendre en charge les patients atteints de pathologies rares ou de savoir les orienter au mieux, création de partenariats avec les associations de malades locales ou présentes sur l'hexagone, travail avec l'ensemble des FSMR, identification des interlocuteurs privilégiés au sein des CRMR de l'hexagone en fonction des symptômes des patients, etc. Parmi les 4 plateformes de coordination, la Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES) anime le réseau des maladies rares pour la zone Océan Indien. Depuis la labellisation 2023, elle rassemble 5 Centres de Référence constitutifs, 51 Centres de Compétences et 4 Centres de Ressources et de Compétences. L'équipe opérationnelle se compose de 2 chargés de mission pour le développement des projets et d'une équipe d'ARC en soutien pour les bases de données épidémiologiques. MISSIONS : -MISSIONS CLINIQUES (5 %) -MISSIONS MEDICO-ADMINISTRATIVES (30 %) -AUTRES ACTIVITES (65 %) -> Fonctions managériales -> Fonctions institutionnelles diverses -> Développement de projet Activité principale : Coordination de la Plateforme de coordination des maladies rares Réunion-Mayotte (plateforme RE-MA-RARES) S'appuyant sur une équipe de chargés de mission, le médecin coordinateur de la plateforme RE-MA-RARES a pour missions générales : -La structuration et le déploiement régional de la plateforme RE-MA-RARES -Rédaction et pilotage d'un plan d'actions -Suivi et coordination d'un portefeuille de projets -Gestion administrative et financière, lien avec les directions -Relations avec les pouvoirs publics -La gestion des parcours patients -Orientation des patients atteints de maladies rares, avec ou sans diagnostic, vers les experts médicaux locaux ou métropolitains et/ou vers une prise en charge extra-médicale (consultation sociale ou psychologique, structures médico-sociales.) -Développement d'outils de télémédecine. -Développement d'indicateurs de suivi d'activité -Travail sur le lien Ville-Hôpital Description du profil recherché: Prérequis : - Diplôme d'Etat de Docteur en Médecine (DEDM) - Diplômes d'Etudes Spécialisées (DES) en « spécialité médicale » - Inscription à l'ordre des médecins français en qualité de praticien sénior