Description : CONTEXTE ET ENVIRONNEMENT : Le Centre de Référence Maladies Rares CEREVANCE, coordonnateur national des cytopénies auto-immunes à début pédiatrique (PTI, AHAI, syndrome d’Evans), est labellisé depuis 2007 (renouvellements 2017 et 2023). La coordination nationale est assurée par le CHU de Bordeaux au sein de l’hôpital de Enfants du site Pellegrin. Le CRMR s’appuie sur : •             un réseau national de 30 centres de compétence •             une cohorte nationale prospective OBS’CEREVANCE (≈ 2400 patients), support des missions de soins, d’expertise, de recherche et d’enseignement •             une dynamique forte de projets de recherche, de valorisation scientifique et de structuration des données (EDS) •             les liens avec les associations de patients L’Ingénieur·e d’Étude Hospitalier intégrera l’équipe du CIC pédiatrique, dans un environnement collaboratif, exigeant et stimulant. MISSION GÉNÉRALE : En lien étroit avec le médecin coordinateur et le CIC pédiatrique, l’IEH participe à la coordination nationale des missions du CRMR CEREVANCE : expertise, soins, recherche, enseignement, structuration des données, communication et valorisation scientifique. PRINCIPALES ACTIVITÉS : 1. Coordination et animation du CRMR •             Interface entre l’équipe coordinatrice et les partenaires locaux, nationaux et internationaux •             Animation du réseau des 30 centres de compétence •             Organisation et animation des réunions de travail : COPIL, conseils scientifiques, RCP nationales et régionales •             Participation à l’encadrement d’étudiants 2. Gestion et valorisation de la cohorte OBS’CEREVANCE •             Suivi de la saisie et de la qualité des données (REDCap, EDS) •             Exploitation scientifique des données de cohorte •             Support méthodologique et statistique aux travaux de recherche •             Accompagnement à la publication 3. Projets de recherche et financement •             Veille et réponse aux appels à projets •             Coordination opérationnelle des études (planning, budget, rapports financeurs) •             Gestion administrative, réglementaire et financière des projets en lien avec la DRCI, promoteurs et CRO •             Contribution aux dossiers de labellisation nationale DGOS 4. Suivi d’activité, qualité et institutionnel •             Exhaustivité du recueil d’activité via BaMaRa / BNDMR •             Élaboration des rapports annuels d’activité (PIRAMIG) •             Participation au dialogue de gestion et au suivi budgétaire •             Contribution à la démarche qualité du CIC pédiatrique •             Support lors d’inspections et audits 5. Communication et valorisation •             Organisation d’actions d’information (journées thématiques, rencontres patients/familles) •             Conception et diffusion de supports de communication •             Participation à des congrès et événements scientifiques •             Mise à jour des contenus web du CRMR A PROPOS DE L’ÉQUIPE : Au sein d’une équipe motivée et engagée qui mise sur les aspects humains dans un souci de de qualité de vie au travail, l’IEH intégrera l’équipe du CIC pédiatrique (20 personnes) Les interlocuteurs au quotidien de l’IEH seront l’équipe médicale, para médicale et de recherche du centre CEREVANCE et les parents partenaires de l’association de patients O’CYTO. Profil recherché : PROFIL RECHERCHÉ : •             Formation scientifique ou paramédicale Bac +5 •             Expérience en maladies rares, recherche clinique ou coordination de projets •             Maîtrise de la terminologie médicale et de la réglementation •             Compétences en outils de recherche et gestion de données (REDCap, Excel, R, Prism, PubMed) •             Qualités attendues : autonomie, rigueur, esprit d’initiative, sens de la communication, goût du travail en équipe