Descriptif du poste: Participation à l’organisation et suivi des réunions des groupes thématiques en lien avec le chef de projet scientifique * Programmation des réunions * Compte rendu des réunions * Suivi des « Road Map » Participation à l’organisation des réunions annuelles de l’ERN-Skin (« Board », « Scientific Days »…) Coordination de l’activité « ERN-Skin e-Patient Education Programmes », réalisation des programmes d’éducation thérapeutique en ligne * Recenser avec les équipes médicales et les représentants de patients les ressources disponibles et identifier les besoins pour chaque groupe * Organiser un groupe de travail transversal * Soutenir chaque groups pour produire des programmes d’éducation thérapeutique en ligne adaptées à chaque âge de la vie (enfant, adolescent, adulte) avec une feuille de route * Travailler avec le chef de projet responsable de la communication et du site et pour la mise à jour et diffusion Coordination de l’activité « ERN-Skin - Orphanet », mise à jour des codes ORPHA pour les maladies rares de la peau * Dresser un état des lieux et préparer une feuille de route avec chaque groupe de travail pour la mise à jour des codes d’ORPHA * Assurer le lien entre Orphanet et les groupes de travail * Mettre à jour la liste des maladies couvertes par l’ERN-Skin Coordination de l’activité « ERN-Skin e-training » * Recenser avec les équipes médicales et les représentants de patients les ressources disponibles et identifier les besoins pour chaque groupe * Accompagner chaque groupe pour la réalisation des contenus e-training * Travailler avec le chef de projet responsable de la communication pour la mise à jour de la plateforme et sa promotion au niveau européen. Gestion Administrative * Réaliser des opérations de gestion courante: demandes de devis, déplacements, constitution et suivi de dossiers administratifs * Participer à la gestion administrative et financière des projets européens (suivi budgétaire, collecte et archivage de documents justificatifs, gestion des feuilles de temps) * Rechercher des prestataires :demande de devis et suivi administratif des prestataires * Mettre à jour des fichiers, bases de données, tableaux de bords du projet * Gérer les courriers : rédaction et suivi * Rédiger des  documents divers * Organiser des événements (notamment les réunions des groupes de travail) : réservation de salles, invitation et inscription, gestion des réservations (hôtel, restauration), appui logistique. Profil recherché: Compétences * Bien s’exprimer à l’oral et à l’écrit en anglais et en français avec des publics variés - Avoir un très bon niveau d’orthographe et qualités rédactionnelles * Gérer des projets de coopération * Organiser des événements * Maîtriser les logiciels bureautiques * Savoir  intégrer/formaliser des procédures * Gérer la confidentialité des informations Qualités * Rigueur, capacité d’organisation et de méthode dans son travail * Réactivité et capacité à gérer plusieurs dossiers simultanément avec des intervenant différents * Capacité à travailler en équipe et avec des publics variés * Capacité à rendre compte * Facilité d’adaptation et de polyvalence * Esprit d’initiative, dynamisme * Maîtrise de soi, discrétion et respect du secret professionnel * Ponctualité et assiduité * Intérêt pour les maladies rares COMPETENCES REQUISES * Bac+ 3 ou Bac+5 (« management » de projets européens, sciences politiques, santé publique, etc…) * Maitrise professionnelle de la langue anglaise (lu, écrit, parlé): langue de travail du réseau