Description de la mission L'AFM-TELETHON recrute pour son service régional parisien : Un Référent parcours de santé H/F CDI 80% Basé à Paris Au sein d'une petite équipe de 6 salariés dont 4 Référents Parcours de Santé, et sous l'autorité du Directeur Adjoint de l'antenne de paris vos missions seront : * Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé en étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du * service ; l'aider à élaborer et à mener à bien son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ; * Favoriser son autonomie sociale, professionnelle et son intégration dans son environnement ; éclairer, conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d'autonomisation ; * A partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ; * Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie de la personne malade (domicile, école, lieu de travail...), et coordonner l'action des différents intervenants ; * Participer à la sensibilisation des partenaires et professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et sur la spécificité de leur prise en charge ; * Collaborer avec le réseau de bénévoles de l'AFM-Téléthon en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles et participer aux temps forts de l'association. Profil * Diplôme d'État dans le secteur social, médico-social ou paramédical (ex : travailleur social, ergothérapeute, infirmier, etc.). * Bonne connaissance : des politiques publiques en faveur des personnes malades ou en situation de handicap; des dispositifs de compensation du handicap; des pratiques d'accompagnement médico-social. * Rigueur, sens de l'organisation et autonomie * Capacités d'écoute, d'adaptation et de coordination * Excellentes qualités relationnelles et sens de l'engagement * Appétence pour les questions liées à la santé et au parcours de vie. Conditions * Poste basé à Paris (antenne de l'AFM-Téléthon) * Déplacements réguliers en Île-de-France, principalement sur Paris (75) et Val-de-Marne (94). Type d'emploi : Temps plein, CDI Rémunération : 28 000,00€ à 35 000,00€ par an Lieu du poste : En présentiel