Description : Poste partagé entre le centre de référence maladies rares CEREVANCE 1 jour par semaine (Centre de référence national des maladies rares, cytopénies auto-immunes sévères de l’enfant), le centre de référence maladies rares RAISE constitutif des maladies auto-inflammatoires et le secrétariat d'hémato-immunologie pédiatrique à l’Hôpital des Enfants 4 jours par semaine. Vos missions principales sont :  * accueillir, renseigner et orienter les patients ,familles et usagers (demandes d'avis) * planifier les activités du parcours patient * être garant de la coordination médico-administrative. ENVIRONNEMENT DE TRAVAIL -          4 JOURS / SEMAINE : 1 BUREAU DÉDIÉ EN CONSULTATION DE PÉDIATRIE, HÔPITAL DES ENFANTS Travail en collaboration avec les autres secrétaires des consultations / hôpital de jour / hospitalisation conventionnelle, la cellule Allopédia, l’équipe paramédicale et les médecins. -          1 JOUR / SEMAINE : 1 BUREAU DÉDIÉ AU CENTRE DE RÉFÉRENCE MALADIES RARES CEREVANCE Travail en collaboration avec l’équipe recherche (chef de projet,  attaché (s) de recherche clinique) et les médecins 1.     MISSIONS - Mise à jour de la file active régionale des enfants et adolescents suspects ou atteints de maladies hémato-immunologiques et rhumatologiques, fréquentes et rares - Accueillir et renseigner les patients, familles et usagers (demandes d’avis, suivi, envoi de documents…). -Planifier le parcours patients (agenda des consultations, admissions, convocations, programmations bilans hôpital de jour ou hospitalisation conventionnelle…). -Gérer, saisir et classer les informations du dossier patient (courriers DxCare, BAMARA…). -Assurer la coordination médico-administrative et la circulation de l’information,  afin de garantir la qualité du parcours patient au sein de l’établissement et dans le lien ville-hôpital et CHG-CHU. - Participer aux activités des centres de référence maladies rares (CRMR) relevant de 3 filières maladies rares MARIH (dont CEREVANCE), FAI2R ( dont RAISE) et OSCAR  (gestion des évènements, réunion et participation aux staffs …) 2.     ACTIVITES 60% CONSULTATIONS HÉMATO-IMMUNOLOGIE ET RHUMATOLOGIE  >ACCUEIL - Accueil physique/téléphonique/allopedia/mails MSSANTE et orientation pour une prise en charge de qualité (suivi de patIent connu, demande d’avis pour nouveau patient) : identification, tri et gestion des priorités selon le degré d’urgence et les besoins/attentes des patients - Mise en contact avec un professionnel médical ou paramédical, ou prise de rendez-vous pertinent pour le parcours patient, avec une mise en adéquation des pathologies et des modalités de consultation (simple, pluri-disciplinaire ou ou pluriprofessionnelle, hôpital de jour)  - via le logiciel métier DX planning >COORDINATION MÉDICO-ADMINISTRATIVE - Vérification des informations administratives concernant le patient, le père, la mère, à préciser si parents séparés (identito-vigilance) - Vérification et actualisation régulière de la liste des médecins correspondants pour chaque patient - Gestion et anticipation des bons de transports - Récupération et transmission des demandes d’ALD, attestations, certificats divers - Gestion des agendas des médecins (dans Dx Planning) en partenariat avec la DSI et les agents administratifs d’accueil : paramétrage des créneaux de consultations sur Dx Planning, programmation  des rendez-vous (présentiel ou télésanté), rattachement à l’UG concernée 20% CEREVANCE, CRMR COORDONATEUR NATIONAL : MALADIES AUTO-IMMUNES DU SANG >TRAVAIL AVEC L’ÉQUIPE DE RECHERCHE DU CRMR COORDONNATEUR NATIONAL CEREVANCE >PARTICIPATION À LA GESTION  DE  LA  COHORTE NATIONALE  PROSPECTIVE DE SUIVI  OBS’CEREVANCE  >BAMARA  PORTAIL WEB POUR LE RECENSEMENT DES FILES ACTIVES DE PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES RARES (RAPPORT D’ACTIVITÉ PIRAMIG JUSTIFIANT LE FINANCEMENT REÇU PAR LE CHU) Recensement en temps réel des activités de consultations, hospitalisations de jour ou conventionnelles des patients de la région Nouvelle Aquitaine relevant du CEREVANCE, codage sous l’UG correspondante,  saisie de l’activité dans BaMaRa Recensement des demandes d’avis d’expertise réalisées pour les 30 centres du réseau national CEREVANCE, et saisie des données d’activité dans BaMaRa, avec l’équipe recherche >PARTICIPATION AUX MISSIONS RECOURS ET EXPERTISE POUR LES ENFANTS RELEVANT DE CEREVANCE Gestion des demandes d’avis à l’échelle régionale ou nationale venant de médecins du réseau régional ou national ou de patients (mail MSSANTE,  téléphone, télé-expertise, RCP nationale)  Orientation,  organisation  de  rendez-vous (DXplanning, WEBEX) (présentiel, téléconsultation ou télésuivi, inscription en RCP, organisation des séances d’ETP et ETP),  compte  rendus,  traçabilité >TÂCHES ADMINISTRATIVES : Gestion des commandes de fournitures informatiques et bureautiques, reprographie. Participation à l’organisation et aux comptes-rendus des réunions et déplacements de l’équipe CEREVANCE ...