Rejoignez l'AP-HP, acteur majeur de la santé et de l'innovation numérique ! Premier centre hospitalier universitaire d'Europe, l'AP-HP regroupe 38 hôpitaux et soigne chaque année 8 millions de patients. Avec près de 100 000 professionnels, elle est le premier employeur d'Île-de-France. Sa Direction des Services Numériques (DSN) accompagne la transformation digitale des soins, avec plus de 500 experts mobilisés. Elle gère plus de 70 000 postes, deux datacenters, et fournit des services numériques innovants, allant du dossier patient à l'analyse de données de santé via un entrepôt dédié. Zoom sur la BNDMR La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un entrepôt de données de santé (EDS) dotant la France de collections homogènes de données pour documenter la prise en charge, l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et évaluer les plans nationaux. Cette base de données : - Facilite le recrutement de patients atteints de maladies rares lors des phases d'étude de faisabilité pour la mise en oeuvre de cohortes maladies rares - Permet de réaliser des études épidémiologiques et sur l'histoire naturelle - Permet de produire des connaissances médico-économiques et de parcours de soin des maladies et via le chainage avec le système national de données de santé qui regroupe les grandes bases de données nationales. VOS MISSIONS - Accompagner les porteurs de projets de recherche dans la conformité scientifique, éthique et réglementaire de leur demande - Assurer la gestion opérationnelle des séances mensuelles du Comité Scientifique et Ethique (CSE) : convocation, diffusion des documents, logistique, communication et suivi des avis rendus par le CSE - Contribuer à la fiabilisation continue des données maladies rares à des fins de recherche, en lien avec les équipes de terrain - Prendre en charge les anomalies remontées lors de l'exploitation des données : Identifier l'origine et collaborer avec les centres concernés pour permettre des actions correctives - Réaliser des analyses globales de la qualité des données pour détecter les erreurs récurrentes, lacunes ou biais - Concevoir et piloter des campagnes d'amélioration de la qualité, avec un rôle actif d'animation, de formation et de sensibilisation des professionnels et centres de saisie - Développer des supports pédagogiques et identifier les besoins en développement d'outils pour faciliter la bonne saisie des données - Gérer la réception des demandes d'analyse des données, en binôme - Évaluer la recevabilité des demandes d'analyse, leur complétude et priorisation. Suivre l'avancement des analyses en lien avec l'équipe de data scientists et au besoin, du CSE - Participer au suivi de projets de recueils complémentaires de données maladie rare - Participer à la vérification des données sur le set de donnée minimum traitement en lien avec les laboratoires pharmaceutiques, avec envoi de queries régulières aux centres concernés SAVOIR FAIRE REQUIS - Maitrise indispensable de la gestion de projet, structuration de processus et documentation - Aptitude avérée à la coordination multi-acteurs, dans un écosystème médical et technique, exigeant et hétérogène - Maîtrise du langage SQL et des principes de gestion de bases de données relationnelles - À l'aise avec les outils d'explorations et d'analyse de données simples - Expérience avérée du travail collaboratif et reproductible (Gitlab) - Bonnes compétences rédactionnelles et de communication pédagogique - Maitrise des logiciels de bureautique (suite MS Office) - Une connaissance des principes d'ETL serait un plus - Une expérience avec une application eCRF (CleanWeb, RedCap ou autre) serait grandement appréciée CONNAISSANCES ASSOCIEES - Connaissance des enjeux éthiques et réglementaires liés à la recherche clinique (RGPD, CNIL, MR004, etc.) - Compréhension des principes de qualité et de fiabilité des données en santé - Connaissance du fonctionnement des systèmes d'information en hospitaliers et médico-administratifs PRE-REQUIS - Master en santé publique, gestion de données, biostatistiques, recherche clinique, systèmes d'information en santé ou équivalent - Mobilité nationale ponctuelle (colloques, animation de campagnes qualité, visites de terrain) - Intérêt prononcé pour le domaine de la santé et les études épidémiologiques - Adhésion aux valeurs du service public - Confidentialité : soumis au secret professionnel dans le cadre des données à gérer