Référence CSP: APHP_2025-17284 Dans le contexte d'une évolution de l'EDS BNDMR, par 1) l'intégration des nouveaux sets de données et des dossiers de spécialité maladies rares directement implémentés dans le DPI spécialisé BaMaRa et complétés par les équipes de soins des différents centres de référence ou de compétence maladies rares, 2) et de l'appariement de cette base aux données de l'Assurance Maladie (SNDS), et de l'Entrepôt de Données de Santé (EDS) de l'AP-HP,  et 3) d'une forte augmentation des demandes d'exploitation des données par les porteurs de projets académiques ou industriels, les activités du data manager dont la présente fiche de poste fait l'objet s'inscrivent dans le cadre des travaux de l'équipe Data BNDMR, à savoir : - La coordination et le support aux centres de saisie : accompagner les professionnels de santé dans la saisie ainsi que lors de l'exploitation des données de santé maladies rares - Le contrôle de qualité et la validation des données : mener une veille active et mettre en place des campagnes de qualité, produire des rapports récurrents à destination des filières de santé maladies rares - Le support aux études cliniques et projets de recherche : piloter des études de faisabilité et prendre en charge les signaux d'anomalies de qualité remontés par les data scientists dans le cadre de leurs analyses VOS MISSIONS - Accompagner les porteurs de projets de recherche dans la conformité scientifique, éthique et réglementaire de leur demande - Assurer la gestion opérationnelle des séances mensuelles du Comité Scientifique et Ethique (CSE) : convocation, diffusion des documents, logistique, communication et suivi des avis rendus par le CSE - Contribuer à la fiabilisation continue des données maladies rares à des fins de recherche, en lien avec les équipes de terrain - Prendre en charge les anomalies remontées lors de l'exploitation des données : Identifier l'origine et collaborer avec les centres concernés pour permettre des actions correctives - Réaliser des analyses globales de la qualité des données pour détecter les erreurs récurrentes, lacunes ou biais - Concevoir et piloter des campagnes d'amélioration de la qualité, avec un rôle actif d'animation, de formation et de sensibilisation des professionnels et centres de saisie - Développer des supports pédagogiques et identifier les besoins en développement d'outils pour faciliter la bonne saisie des données par les professionnels - Gérer la boîte fonctionnelle de réception des demandes d'analyse des données, en binôme - Évaluer la recevabilité des demandes d'analyse, leur complétude et priorisation. Suivre l'avancement des analyses en lien avec l'équipe de data scientists et au besoin, du CSE - Participer au suivi de projets de recueils complémentaires de données maladie rare - Participer à la vérification des données sur le set de donnée minimum traitement en lien avec les laboratoires pharmaceutiques, avec envoi de queries régulières aux centres concernés