ENVIRONNEMENT ET CONTEXTE DE TRAVAIL DIRECTION DE RATTACHEMENT: Direction Transversalité Maladies Rares METIER DE RATTACHEMENT: ARC Coordinateur FIMATHO GRADE: CATEGORIE B – technicien supérieur hospitalier SECTEUR D’AFFECTATION: UF 4381 RATTACHEMENT HIERARCHIQUE:Hiérarchique N+1 : Audrey Barbet, chef de projet de la filière FIMATHO Hiérarchique N+2 : Frédéric Gottrand, coordonnateur de la filière FIMATHO Le deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR2 2011-2016) a permis la mise en place de 23 filières de santé maladies rares en 2014, dont la filière des maladies rares abdomino-thoraciques FIMATHO. La filière FIMATHO a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques. Elle fédère 16 centres de référence et 104 centres de compétence auxquels s’associent les associations de patients et professionnels, la fédération des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, et des unités de recherche labellisées dans les champs de la psychologie, l’embryologie et l’immunité du tube digestif s’appuyant sur des centres d’investigation clinique pédiatriques. La filière FIMATHO recrute un(e) ARC coordinateur(trice) afin d’accompagner ses centres experts dans la saisie de leurs données dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via l’application web BAMARA. La BNDMR est une base de données qui vise à doter la France d’une collection homogène de données pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français. Au-delà de son travail sur la BNDMR, il est attendu que l’ARC coordinateur(trice) s’implique de manière ponctuelle sur des projets de recherche clinique. L’équipe projet de la filière se compose de : un médecin coordonnateur, un chef de projet, quatre chargés de mission régionalisés (Nord, Paris et Est, Sud-Est, Ouest et Sud-Ouest), une attachée de recherche clinique (ARC), une orthophoniste, une assistante administrative.   MISSION PRINCIPALE L’ARC coordinateur(trice) est un acteur clé du dispositif de la filière. Il constitue un interlocuteur privilégié des centres experts à l’échelle nationale pour la gestion et le suivi des projets en lien avec la BNDMR, ainsi que pour les activités de recherche clinique. Il travaille en étroite collaboration avec la chargée de mission BNDMR et l’ARC FIMATHO. Le poste est basé au siège de la filière FIMATHO, à l’hôpital Jeanne de Flandre, CHU de Lille.   HORAIRES DE TRAVAIL :  TYPE DE ROULEMENT: Fixe   BASE HORAIRE : 35h   CRENEAUX HORAIRES POSSIBLES: du lundi au vendredi de 9h à 17h   Profil recherché : FORMATION INITIALE REQUISE   Diplômé de l’enseignement supérieur BAC+5 scientifique    EXPERIENCE PROFESSIONNELLE SOUHAITEE Connaissance du vocabulaire médical Connaissance du fonctionnement du secteur de la santé Expérience en recherche clinique Capacité d’élaborer des documents de synthèse et des rapports d’activité Connaissance de la problématique des bases de données (contexte réglementaire, logistique, qualité…) Atouts supplémentaires pour ce poste : Connaissance en data-management/data-analysis (possibilité de formation) Connaissance du domaine des maladies rares Maitrise de l’anglais scientifique