La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. Le ministère de la santé a en effet souhaité promouvoir la mise en œuvre d'un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d'une collection homogène de données sur la base d'un set de données minimum pour documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l'effet des plans nationaux. FICHE ET PROFIL DE POSTE Dans le cadre de la prise en charge des patients au CHU de Besançon, les centres de référence ou compétence maladies rares labellisés par le Ministère de la Santé utilisent donc l'application web spécifique dénommée BaMaRa permettant d'assurer le suivi médical et l'analyse de leur activité afin de mieux évaluer la prise en charge des malades et améliorer le recensement des maladies rares en France. Dans ce cadre, des rapports règlementaires à destination de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) du Ministère en charge de la Santé sont régulièrement envoyés. Le Technicien d'Etudes et de Recherche Clinique (TEC) aura pour mission de contribuer à l'implémentation de cette base de données à partir de l'activité de soins des patients atteints de maladies rares. Il viendra également en soutien à l'organisation des missions et projets de la Plateforme d'expertise Maladies Rares et veillera à promouvoir les CRMR / CCMR à travers une communication ciblée vers les patients et les professionnels Dans le cadre de sa mission principale Identification des activités à saisir dans la base de données BaMaRa, à partir des tableaux de suivi d'activité des médecins et conseillers en génétique. Saisie des données dans la base de données à partir des dossiers patients informatisés ou papier : données administratives et cliniques pour les consultations initiales et de suivi. Suivi des dossiers traités. Gestion des demandes d'informations complémentaires. Dans le cadre des autres objectifs fixés par le comité de pilotage de la plateforme maladies rares : Préparation des dossiers en lien avec les différentes réunions-instances ; Elaboration, rédaction de documents, comptes rendus spécifiques sur l'outil informatique , Ventilation de documents administratifs au sein de la plateforme ; Participation aux réunions de la platefome : diffusion de l'ordre du jour et rédaction de compte-rendu, archivage ; Préparation et suivi des dossiers spécifiques Coordination et suivi des associations bénévoles qui œuvrent à la plateforme; Participation à l'élaboration et au suivi des projets définis par la plateforme maladies rares. Participation à la mise en œuvre d'actions visant à faire connaître la plateforme auprès des professionnels de la santé et des patients. Contribution à la gestion des évènements liés à la plateforme, ainsi qu'à la mise en forme et à la diffusion de contenus de communication.