Finalité : Accompagner les personnes souffrant de maladies rares, et leurs familles, qui connaissent des difficultés sociales, à prévenir ou surmonter ces difficultés, à maintenir ou retrouver leur autonomie et, éventuellement, à faciliter leur insertion sociale et professionnelle, dans l'objectif d'améliorer leurs conditions de vie sur le plan social, sanitaire, familial, économique, culturel et professionnel. Missions principales : En lien avec les Centres Maladies Rares du CHU, conseiller, orienter, soutenir les personnes souffrant de maladies rares et leurs familles et les aider dans leurs démarches et toutes les actions susceptibles de prévenir les difficultés sociales ou médico-sociales rencontrées ou d'y remédier et assurer la coordination avec d'autres institutions ou services sociaux et médico-sociaux. Activités principales : - En lien avec la Plateforme de coordination des Maladies Rares RE-MA-RARES et les Centres Maladies Rares du CHU : - Recueillir et analyser les besoins et les demandes d'interventions - Aider à la mise en place d'un projet de vie individualisé adapté à chacune des situations rencontrées en respectant le choix de celui-ci, - Pratiquer des entretiens individuels, collectifs ou familiaux, d'accueil et d'évaluation de la demande en consultations externes ou dans le cadre des HDJ - Aider à la constitution des dossiers administratifs nécessaires pour ouvrir les droits de l'usager : CSS, aide à la mutualisation, APA, ALS, AAH, CGSS, portage de repas, téléalarme.... - Instruire les dossiers administratifs en vue de l'obtention ou du rétablissement des droits des personnes souffrant de maladies rares - Aider à l'insertion ou réinsertion sociale et/ou professionnelle - Créer et tenir à jour les dossiers personnalisés des personnes accueillies - Suivre régulièrement les situations connues, - Assurer des transmissions écrites et orales, et laisser la traçabilité du diagnostic social et du suivi dans le dossier de soin pour une continuité efficace de la prise en charge globale du patient - Travailler en réseau et en partenariat avec les acteurs médicaux, sociaux, les tutelles institutionnelles et le service gestionnaire du CHU Autres activités : - Mettre en place des actions d'information et de communication : via les outils numériques de la Plateforme (Site internet, réseaux sociaux, newsletter.) ou par des réunions d'information (en présentiel et/ou en distanciel) selon les besoins identifiés Activités ponctuelles et/ou transversales : - Rédaction d'un bilan d'activités - Veille juridique et sociale - Participation aux formations institutionnelles et de service - Participation à l'accueil, l'intégration du nouveau personnel, encadrement pédagogique des étudiants ASS - Participation aux activités extérieures de la plateforme RE-MA-RARES Diplômes (et expérience éventuelle) exigés : - Diplôme d'état d'assistant de service social (DEASS)