Association de personnes malades et de familles engagées dans le combat contre la maladie, l'AFM Téléthon est réputée pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans les maladies rares. Dès 1988, elle a développé des services d''accompagnement au bénéfice des malades, enfants et adultes. Equipes à taille humaine, composées d'un Directeur, d'un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services aident les personnes concernées à  comprendre la maladie qui les touche, à sécuriser leur parcours de soins, à trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, emploi, logement...), à identifier les droits et les démarches à entreprendre pour bénéficier des aides nécessaires.  Dans ce cadre, le Service Régional d'IDF recherche pour son site de Vélizy (78)  : Un Réfèrent parcours de santé H/F CDI Temps plein Basé à Vélizy Au sein d'une équipe de 7 salariés dont 5 Référents Parcours de Santé, et sous l'autorité du Directeur Adjoint de l'antenne de Vélizy vos missions seront : - Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé en étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du service ; l'aider à élaborer et à mener à bien son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ; - Favoriser son autonomie sociale, professionnelle et son intégration dans son environnement ; éclairer, conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d'autonomisation ; - A partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ; - Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie de la personne malade (domicile, école, lieu de travail...), et coordonner l'action des différents intervenants ; - Participer à la sensibilisation des partenaires et professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et sur la spécificité de leur prise en charge ; - Collaborer avec le réseau de bénévoles de l'AFM-Téléthon en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles et participer aux temps forts de l'association. - Titulaire d'un diplôme d'État dans le secteur social, médico-social ou de formation paramédicale ou de formation universitaire minimum Bac + 3 (ex : travailleur social, ergothérapeute, infirmier, Master coordinateur de parcours etc...) - Bonne connaissance : des politiques publiques en faveur des personnes malades ou en situation de handicap; des dispositifs de compensation du handicap; des pratiques d'accompagnement médico-social. - Permis B exigé - Rigueur, sens de l'organisation et autonomie - Capacités d'écoute, d'adaptation et de coordination - Excellentes qualités relationnelles et sens de l'engagement - Appétence pour les questions liées à la santé et au parcours de vie. Conditions : Déplacements réguliers en Île-de-France, particulièrement dans les départements 92, 78, 95 et ponctuellement au siège Evry (91) avec le véhicule de services.