Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire et certaines maladies rares dans son parcours de santé en collaboration avec les autres membres de l'équipe du service, l'aider à élaborer et à mener à bien son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences. À partir des besoins exprimés et identifiés, soutenir la personne malade et sa famille dans toutes démarches, en lien avec les réseaux de professionnels sanitaires, sociaux et médico-sociaux; assurer un suivi des réponses apportées et coordonner l'action des différents intervenants. Favoriser l'autonomie sociale, professionnelle de la personne dans son environnement par le développement des potentialités individuelles. Conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d'autonomisation. Participer à la sensibilisation des partenaires et professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et sur la spécificité de leur prise en charge. Collaborer avec le réseau de bénévoles AFM en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles. Votre profil : secteur paramédical, médical ou social (Assistant(e) social(e) ; éducateur, kiné...)