Association de personnes malades et de familles engagées dans le combat contre la maladie, l'AFM-Téléthon est reconnue pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans le domaine des maladies rares. Dès 1988, elle a développé des services d'accompagnement au bénéfice des personnes malades, enfants et adultes. Équipes à taille humaine, composées d'un Directeur, d'un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services accompagnent les personnes concernées afin de mieux comprendre la maladie qui les touche, de sécuriser leur parcours de soins, de trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, emploi, logement.), et d'identifier leurs droits ainsi que les démarches nécessaires pour bénéficier des aides existantes. Dans ce cadre, le Service Régional Ile de France recherche pour son site de Paris : Un(e) Référent(e) Parcours de Santé (H/F) Vos principales missions et responsabilités : Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé, en étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du service ; L'aider à élaborer et à mener à bien son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ;Favoriser l'autonomie sociale, professionnelle et l'intégration des personnes malades dans leur environnement ; À partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ; Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie (domicile, école, lieu de travail.) et coordonner l'action des différents intervenants ; Participer à la sensibilisation des partenaires et professionnels médico-sociaux aux maladies neuromusculaires et à la spécificité de leur prise en charge ; Collaborer avec le réseau de bénévoles de l'AFM-Téléthon afin d'apporter une réponse complémentaire aux familles. Profil De formation sociale, médico-sociale ou paramédicale (ergothérapeute, infirmier, psychomotricien, assistant social, éducateur spécialisé), titulaire d'un D.E. ou d'un diplôme universitaire, vous possédez une bonne connaissance des politiques en direction des personnes malades, des dispositifs et outils liés à la compensation du handicap, ainsi que des pratiques d'accompagnement. Vous êtes reconnu pour votre rigueur, vos qualités relationnelles, vos capacités d'adaptation et d'écoute, votre sens de l'engagement, et vous démontrez une réelle appétence pour les questions liées à la santé. Conditions : Des déplacements réguliers sont à prévoir. Un véhicule de service sera mis à votre disposition pour les effectuer. Nous vous offrons des avantages concrets pour votre équilibre et votre confort, 6 semaines de congés payés, 8 jours de RTT, ainsi que la possibilité de travailler en hybride (charte de télétravail). Pourquoi nous rejoindre ? Rejoindre notre équipe, c'est choisir un environnement engagé, bienveillant et tourné vers l'humain. En nous rejoignant, vous contribuez également à une mission porteuse de sens aux côtés de l'AFM Téléthon, dont nous soutenons les actions en faveur de la recherche et de l'accompagnement des familles. Ensemble, faisons progresser une cause qui change des vies.