Capacité à concevoir et rédiger des contenus, identification des informations communicables dans le respect du secret professionnel, disponibilité pour des déplacements ponctuels dans le cadre d'événements. Aisance à l'oral, en face-à-face ou devant un groupe. Goût du travail en équipe et en réseau. Donner de la visibilité aux actions de RESILIENCE, des centres maladies rares et partenaires comme pour les événements internes et extérieurs, les appels à projets, la recherche, les données de santé . Création de contenus éditoriaux (articles, newsletters, rapports d'activité, annuaires, etc.) selon les besoins et l'actualité : proposition de sujets en lien avec l'équipe projet, veille informationnelle, et mise en page autonome des contenus sur l'outil dédié. Participation à l'animation des projets portés par RESILIENCE. Coordination d'événements internes et externes à destination du grand public, des associations de patients et des professionnels de santé : création de visuels et programmes, organisation en présentiel ou en distanciel, gestion des prestataires, coordination avec l'équipe et les parties prenantes. Présence et représentation sur stands avec appui logistique et technique. Participation auprès des centres de référence et associations selon les besoins. Gestion et coordination avec l'ensemble des prestataires et partenaires impliqués dans les événements. Animation et mise à jour du site internet : publication autonome des contenus rédigés par l'équipe, actualisation régulière des pages, rédaction d'articles généralistes. Création et actualisation des supports de communication : kakémonos, plaquettes, livrets, posters, affiches, programmes, cartes de visite et goodies, selon les besoins internes et externes. Gestion de la chaîne YouTube. Animation des réseaux sociaux (Facebook, X/Twitter, LinkedIn). Veille médiatique (réseaux sociaux, forums, etc.). Proposition d'idées de vidéos et podcasts mettant en valeur les actions de RESILIENCE ainsi que celles des cliniciens, chercheurs, associations et partenaires du réseau. Suivi des tendances numériques et proposition de nouvelles initiatives pour renforcer la visibilité des actions. Accompagnement et conseil en communication auprès des centres de référence (CRMR et CCMR). Veille sur l'actualité nationale et internationale et création de contenus réactifs pour les différents canaux de communication. Suivi, analyse et évaluation de l'impact des actions de communication. Participation active aux projets menés par RESILIENCE. Les missions présentées seront amenées à évoluer et peuvent être revues selon leur avancements et les besoins de la plateforme. Elles peuvent se superposer dans le temps selon la charge de travail ou être priorisées au bénéfice de l'une ou l'autre. Connaissances générales : - Maîtrise du CMS WordPress, des codes du community management et des outils d'analyse du trafic (Google Analytics), ainsi que des solutions de création de newsletters et mailings (MailChimp). - Connaissance des bonnes pratiques éditoriales et du référencement naturel (SEO). - Maîtrise de la suite Adobe Creative Suite (Photoshop, InDesign et/ou Illustrator). - Bonnes compétences sur le Pack Office (Word, Excel, PowerPoint, Outlook). - Capacité à concevoir et rédiger des contenus en sélectionnant les supports de communication les plus adaptés. - Aptitude à élaborer, adapter et optimiser un planning de travail. - Capacité d'analyse pour évaluer la pertinence et la véracité des données et informations. - Identification des informations communicables dans le respect du secret professionnel. - Aptitude à instaurer et entretenir une relation de confiance avec l'ensemble des parties prenantes. - Disponibilité pour des déplacements ponctuels dans le cadre d'événements. - Aisance à l'oral, en face-à-face ou devant un groupe. - Goût du travail en équipe et en réseau.