Ø Les principales pathologies concernées sont Les syndromes drépanocytaires et thalassémiques majeurs. En tant qu'IDEC, vos missions principales sont la : · Coordination du parcours patient atteint de drépanocytose et d'autres maladies rares du globule rouge. · Préparation, programmation et suivi des bilans annuels selon le protocole médical. · Mise en place, animation et suivi de l'éducation thérapeutique du patient. · Information, accompagnement et orientation des patients et de leur entourage tout au long du parcours de soins. Vos activités spécifiques sont : · Organiser le calendrier des bilans annuels en lien avec la secrétaire de l'hôpital de jour. · Planifier les HDJ de transition en lien avec la secrétaire afin d'aider au mieux à préparer les jeunes adolescents leur passage vers le secteur de soins pour adultes. · Organiser le planning des patients attendus en aphérèse. · Participer à la mise en place du programme d'éducation thérapeutique (élaboration du programme, conduite des ateliers collectifs et des entretiens individuels, évaluation). · Assurer la traçabilité du parcours patient. · Participer à la réunion pluridisciplinaire du centre de maladies rares. · Assurer la liaison entre l'hôpital, la ville, le médecin traitant ainsi que les associations de patients. · Contribuer à l'élaboration de protocoles spécifiques à la drépanocytose. · Participer à des actions de recherche clinique, des projets de santé et des groupes de travail spécifiques à la drépanocytose. Titulaire du diplôme d'infirmier, vous disposez d'une expérience professionnelle confirmée en tant qu'IDE et idéalement une expérience réussie dans la coordination ou coopération d'équipe pour l'intégration de pratiques nouvelles. Vous disposez de bonnes capacités relationnelles qui vous permettent d'interagir avec l'ensemble de vos interlocuteurs (soignants, médecins, services support). Votre esprit d'initiative vous confère la capacité de résoudre rapidement les problèmes. Force de proposition, vous avez à cœur de développer de vos idées pour améliorer la qualité de notre prise en charge. Enfin, vous êtes à l'aise avec l'outil informatique afin de prendre rapidement en main de nouveaux outils. Pass vaccinal requis dans le cadre légal (loi n°2021-1040 du 05/08/21) Entreprise handi-accueillante: Le GHICL se mobilise pour l'inclusion des personnes en situation de handicap.