(103147) CHU RÉUNION - SITE SUD ( SAINT PIERRE) Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3), 4 Plateformes de Coordination Maladies Rares ont été créées dans les DOM-TOM. Ces initiatives ont été mises en place à partir de 2019 puis poursuivies et renforcée par le PNMR4, en reconnaissant leur rôle clé dans l'amélioration de l'équité territoriale et de la qualité de vie des patients. Ces plateformes doivent fonctionner en lien étroit, par télémédecine ou par des liens physiques à créer, avec les Centres de référence maladies rares (CRMR) et Centres de compétence maladies rares (CCMR) de l'hexagone et d'Outre-mer. Les plateformes de coordination ont pour objectifs et missions d'améliorer :Le parcours de soins du patient atteint d'une maladie rare, avec ou sans diagnostic : orientation vers les experts locaux ou métropolitains, vers une prise en charge extra - médicale (consultation sociale, consultation d'un psychologue, structures médico-sociales).La recherche : amélioration de l'implémentation de la Base de Données Maladies Rares, au travers de l'application BaMaRa.La communication et l'information : elle doit être visible et identifiée localement, notamment grâce à la mise en oeuvre d'actions de communication, d'information et de formation du grand public et des professionnels de santé.Le développement d'un réseau : mise en place de synergies et de complémentarités avec le dispositif d'appui à la coordination des parcours de santé complexes (DAC), constitution d'un réseau d'experts locaux susceptibles de prendre en charge les patients atteints de pathologies rares ou de savoir les orienter au mieux, création de partenariats avec les associations de malades locales ou présentes sur l'hexagone, travail avec l'ensemble des FSMR, identification des interlocuteurs privilégiés au sein des CRMR de l'hexagone en fonction des symptômes des patients, etc.Parmi les 4 plateformes de coordination, la Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte (PCOM RE-MA-RARES) anime le réseau des maladies rares pour la zone Océan Indien. Depuis la labellisation 2023, elle rassemble 5 Centres de Référence constitutifs, 51 Centres de Compétences et 4 Centres de Ressources et de Compétences. L'équipe opérationnelle se compose de chargés de mission pour le développement des projets, d'une équipe d'ARC en soutien pour les bases de données épidémiologiques et d'une équipe de psychologues et d'assistants de service sociale pour l'accompagnement des patients et de leur famille.La Plateforme est rattachée au Pôle des Sciences Neurologiques (chef de pôle : Dr Philippe OCQUIDANT)MISSIONS : Poste à temps partiel à 50% Missions réparties de la manière suivante :Missions cliniques (5%)Missions Médico-administratives (30 %)Autres activités (65%) -> Fonctions managériales -> Fonctions institutionnelles diverses -> Développement de projet Activité principale : Coordination de la Plateforme de coordination des maladies rares Réunion-Mayotte (plateforme RE-MA-RARES) S'appuyant sur une équipe de chargés de mission, le médecin coordinateur de la plateforme RE-MA-RARES a pour missions générales :La structuration et le déploiement régional de la plateforme RE-MA-RARESRédaction et pilotage d'un plan d'actionsSuivi et coordination d'un portefeuille de projetsGestion administrative et financière, lien avec les directionsRelations avec les pouvoirs publicsLa gestion des parcours patientsSoutien à l'orientation des patients atteints de maladies rares, avec ou sans diagnostic, vers les experts médicaux locaux ou métropolitains et/ou vers une prise en charge extra-médicale (consultation sociale ou psychologique, structures médico-sociales.)Développement d'outils de télémédecine.Développement d'indicateurs de suivi d'activitéTravail sur le lien Ville-Hôpital Caractéristiques particulières du postePoste basé au CHU de La Réunion, site de Saint-Pierre.Mobilité fonctionnelle et géographique avec déplacements sur l'ensemble de l'île de La Réunion et déplacements possibles sur Mayotte et la Métropole.Liens fonctionnels intra et extrahospitaliers Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes : Les membres de l'équipe de la Plateforme (CDM, ARC/TEC.)L'équipe de gestion du Pôle des Sciences NeurologiquesLes équipes et directions hospitalières du site d'accueilLes équipes hospitalières des CRMR, CCMR et CRC du réseau de la plateforme (médecins, paramédicaux, ARC/TEC.)Les représentants d'associations de patientsL'équipe de la mission maladies rares du Ministère de la santé (DGOS)Le médecin référent maladies rares des Agences Régionale de Santé du périmètreLes coordonnateurs des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)Les coordonnateurs des 3 autres Plateformes de Coordination d'Outre-Mer (PCOM) et des 19 Plateformes d'Expertise de métropole (PEMR). Description du profil recherché: Compétences attendues ou souhaitées :DES requis ou équivalentSpécialisations ou connaissances complémentaires : Maladies Rares, Réseaux...