Description : Contexte : La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 3, financé par le ministère de la Santé. L'AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l'Offre de Soins pour assurer la maitrise d'œuvre de la BNDMR, notamment de l'application BaMaRa (https://www.bndmr.fr/participer/mode-autonome/). Le faible nombre de sujets, la faible couverture en terme de population et les biais des autres outils nationaux à disposition (PMSI, SNIIRAM) ne permettant pas d'assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares, le ministère de la santé a souhaité promouvoir la mise en œuvre d'un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR. Cette base de données nationale vise à doter la France d'une collection homogène de données sur la base d'un set de données minimum (https://www.bndmr.fr/le-set-de-donnees-minimal/) (SDM) pour documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l'effet des plans nationaux. La BNDMR a pour objectifs de : - Mieux documenter le malade et sa maladie - Mieux organiser le réseau de soins - Rendre visible l'activité maladies rares et aider au reporting réglementaire - Faciliter la recherche dans le domaine - Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales PLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES La Plateforme d'Expertise Maladies Rare du CHU de Bordeaux (BexMaRa) regroupe 83 centres de référence et de compétence maladies rares. La plateforme est une véritable opportunité, pour les acteurs des maladies rares comme pour les malades atteints de maladies rares et leurs proches, de se rencontrer et de renforcer leurs liens au sein d'un territoire. Le partage d'expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources sont au cœur de ce projet pour mieux connaître et mieux traiter les maladies rares dans leur diversité afin de proposer plusieurs types d'aides aux centres maladi C eposte vient renforcer l'équipeb de la es rares en fonction des besoins. La plateforme est une ressource propre pour un appui aux centres maladies rares et propose aux centres de compétence un soutien pour la saisie Bamara. Ce poste vient renforce l'équipe de la PEMR, et s'inscrit dans la création d'un binôme avec l'ARC Bamara. MISSION GÉNÉRALE : Le gestionnaire aura pour mission d'assister les différents centres de compétence maladies rares à implémenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via BaMaRa : - Classement et archivage de documents et des données, saisie et traçabilité - Mise à jour de la base de données PRINCIPALES ACTIVITÉS : - Réaliser la saisie des données dans la base de données BaMaRa à partir des dossiers patients informatisés (DxCare) ou papier : données administratives et cliniques pour les activités initiales et de suivi. - Aider à l'Identification des activités à saisir dans la base de données BaMaRa, à partir des tableaux de suivi d'activité des équipes médicales et soignantes ou de l'organisation des centres de compétence - Aider à la gestion des queries/demande d'informations complémentaires adressées par la BNDMR - Assurer le reporting de ces activités - Participer à l'orientation des patients/familles/professionnels via la boite mail de la PEMR BexMaRa Le lieu d'activité se fera au sein du CHU de Bordeaux, dans les différents centres maladies rares et le bureau est sur le site de Saint-André. Principales conditions particulières d'exercice : * Travail sur écran prolongé (≥ à 4h) Profil recherché : APTITUDES ATTENDUES : * Analyser et utiliser des informations à partir du dossier hospitalier du patient et du dossier médical personnalisé * Classer des données, des informations, des documents de diverses natures * Évaluer la pertinence et la véracité des données et/ou informations * Identifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnel * Rédiger des informations relatives à son domaine d'intervention pour assurer un suivi et une traçabilité * Rédiger et mettre en forme des notes, documents et/ou rapports, relatifs à son domaine d'activité * S'exprimer en face-à-face auprès d'une ou plusieurs personnes * Travailler en équipe pluridisciplinaire / en réseau * Utiliser les logiciels métier CONNAISSANCES ATTENDUES : * Anglais scientifique * Bases de données * Bureautique * Éthique et déontologie médicales * Gestion de données, relatives à son domaine * Organisation et fonctionnement interne de l'établissement * Vocabulaire médical