Finalité du poste : Rattaché(e) à la Direction du pôle enfance de la fédération APAJH Mayotte, et sous la responsabilité de la cheffe de service, il/elle a pour mission principale d'assurer l'accompagnement des enfants et adolescents ayant une déficience sensorielle (auditive et/ou visuelle). Spécifiquement des enfants et adolescents atteints de Xérodermie Pigmentosum (XP) ou enfants de la lune, une maladie génétique rare nécessitant une prise en charge spécifique et coordonnée. Il/ elle accompagne des enfants et adolescents atteints de Xérodermie Pigmentosum (XP) ou enfants de la lune, une maladie génétique rare nécessitant une prise en charge spécifique et coordonnée. Il/ elle est, dotée de solides compétences organisationnelles et relationnelles, pour assurer un rôle pivot dans le suivi médical et psychosocial des jeunes accompagnés. Capacité à vulgariser son vocabulaire dans un contexte de professionnels non issus du médical Principales missions : - Capacité de coordonner des partenaires médicaux et paramédicaux : CHM, dermatologues, ophtalmologues, autres spécialistes. - Capacité d'organiser le parcours de soins : planification des rendez-vous médicaux, coordination des temps de rencontre avec les professionnels de santé. - Assurer des rencontres régulières avec les familles et les jeunes : rôle de conseil, soutien et accompagnement dans la gestion quotidienne de la maladie. - Accueillir et accompagner le bénéficiaire et sa famille dans la gestion des problématiques liées à la déficience sensorielle - Réaliser les bilans initiaux et évaluer les besoins du jeune en termes d'accompagnement psychologique, - Répondre aux besoins de guidance des professionnels, des familles et/ou des aidants - Capacité à prendre du recul et à analyser les situations complexes dans un contexte d'oncopédiatrie. - Participer à l'élaboration et au suivi des projets personnalisés d'accompagnement. - Contribuer à la mise en place d'un accompagnement adapté et cohérent - Pouvoir travailler en équipe pluridisciplinaire, Echanger avec les référents de jeune. Sur les observations et les points à travailler avec le jeune. Le professionnel sera amené à se déplacer sur les différentes antennes du pôle sensoriel couvrant les 5 bassins de santé du territoire (Sud, centre, nord, Mamoudzou, Petite-terre). Diplôme requis : Diplôme d'État d'Infirmier (IDE)exigé, inscription au conseil de l'Ordre des Infirmiers Autres critères : - Aptitude au travail en équipe pluridisciplinaire - Connaissance approfondie de la maladie XP : compréhension des enjeux médicaux, liés à la pathologie - Sens de l'écoute et aisance relationnelle, sens de l'observation - La connaissance du handicap sensoriel serait un atout - Une connaissance dans la déficience visuelle, de la pathologie Xérodermie Pigmentosum (XP) ou enfants de la lune. - Une première expérience dans des structures d'intervention « hors les murs » serait appréciée - Permis B obligatoire.