Descriptif du poste: Les activités liées au CRMR maladies rares du service seront variées telles que : - Réaliser le codage des activités du CRMR sur BaMaRa pour implémenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) - Garantir la qualité des données recueillies, assurer un suivi de la qualité des données - Classement et archivage des documents et des données, saisie et traçabilité - Mise à jour de la base de données Orbis - Maintien d’une organisation interne pérenne - Co-gérer la boite mail générique du CRMR et du Site internet - Participer à la mise à jour du site internet dédié : publication d’information aux patients, actualisation des articles, mise à jour des fils d’actualité… - Implémenter des bases de données maladies rares, rédiger et mettre en forme des notes, documents et /ou rapports - Accompagner si besoin les centres de compétence du CRMR sur d’autres missions en lien avec la recherche - Assister les médecins du service dans la réalisation des différentes études concernant les maladies rares - Organisation des RCP locales et nationales - Gestion du budget et réalisation de commandes pour le CRMR Selon les besoins, seconder le responsable du CRMR pour toutes les activités internes au centre de coordination, - Aide à l’organisation des réunions annuelles avec les centres de compétences, ou tout autre évènement sous l’égide du CRMR (y compris les journées annuelles patients ; représenter le CRMR à des congrès ; etc …) contribuer à certaines actions du CRMR sur les thématiques suivantes : * prise en charge (parcours de soins, éducation thérapeutique du patient, transition enfant-adulte, situations d’urgence, accompagnement médico-social, …) * expertise (recommandations, PNDS, réunions de concertation pluridisciplinaire, …) * bases de données (saisie, formation, procédures, support) * recherche (aide à la coordination de projets multicentriques, publications scientifiques, …) * enseignement et formation (organisation de congrès, de formations, …) * information et communication o liens avec l’Europe et l’international - entretenir des relations avec les Centres de Compétence, les associations de patients, - élaborer des outils de communication internes (mailings, newsletters, …) et externes (site Internet, plaquettes, livrets, affiches, réseaux sociaux, …), - représenter le CRMR lors de réunions ou d’évènements locaux, régionaux, nationaux ou internationaux, - participer au développement d’outils de fonctionnement et d’évaluation du CRMR (rapports d’activité). Profil recherché: SAVOIR FAIRE REQUIS : - Capacité à intégrer et à travailler avec une équipe pluridisciplinaire - Aisance relationnelle et sens de la confidentialité - Sens de l’organisation, capacités d’adaptation et de flexibilité - Capacités d’analyse et de synthèse et qualités rédactionnelles - Disponibilité (déplacements à prévoir) - Rigueur et organisation - Autonomie et force de proposition - Travail d'équipe - Hiérarchisation des tâches et des urgences, adaptabilité notamment dans ce poste à multiples tâches et compétences   CONNAISSANCES ASSOCIÉES : - Connaissance du fonctionnement du secteur de la santé - Connaissance de la problématique des bases de données (contexte réglementaire…) - Maîtrise des outils bureautiques (Word, Excel, Powerpoint, PDF) - Maîtrise de l’anglais serait un plus - Maîtrise des outils en ligne et des divers moyens de communications (LinkedIn, Youtube…)