L'AFM-Téléthon s'appuie sur une organisation dynamique alliant salariés et bénévoles. Elle lutte depuis 1958 contre les maladies rares et organise le Téléthon chaque année depuis 1987. L'AFM-Téléthon poursuit son action d'accompagnement, de soutien des malades et de leur famille. L'accompagnement des malades (enfants, adultes, personnes âgées), et de leurs proches, est conduit par des Services Régionaux, mis en place au lendemain du premier Téléthon. Equipes à taille humaine, ces Services interviennent au lieu de vie des personnes. Ils aident les personnes concernées à comprendre la maladie qui les touche, à sécuriser leur parcours de soins, à trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, logement, emploi.), à exercer leur citoyenneté, à identifier les droits et démarches à entreprendre, à mobiliser les dispositifs pour bénéficier des aides dont elles ont besoin. Dans ce cadre, elle recherche : 1 REFERENT PARCOURS DE SANTE (H/F) Pour le Service Régional Occitanie - Antenne Méditerranée Contrat à Durée Indéterminée - Poste à 80%, 4 jour/semaine A pourvoir à compter du 12/11/2024 Poste basé à Montpellier. Déplacements très réguliers à prévoir sur la région Occitanie Méditerranée (Occitanie Est) Les missions : o Accompagner, de façon globale et durable, la personne atteinte de maladie neuromusculaire, et sa famille, dans son parcours de santé : la soutenir dans l'élaboration et la mise en œuvre de son projet de vie, dans son environnement, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ; o Favoriser son autonomie sociale, professionnelle et son intégration dans son environnement ; éclairer, conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d'autonomisation ; o A partir des besoins identifiés avec la personne, l'informer et/ou l'orienter et/ou l'accompagner vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ; o Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie de la personne malade (domicile, école, lieu de travail.), et coordonner avec la personne elle-même l'action des différents intervenants ; o Participer à la sensibilisation des partenaires et professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et sur la spécificité de leurs prises en charge, o Réaliser les accompagnements en s'appuyant sur une étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du service, et autres services ressources de l'association o Collaborer étroitement avec les lieux de consultations spécialisées et autres lieux du parcours de soins et/ou de compensation et/ou de vie sociale (accompagnement physique en consultations par ex) o Collaborer avec le réseau de bénévoles AFM en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles. o S'impliquer dans la vie associative de l'association, participation et représentation lors de différents évènements. DIPLOMES ACCEPTES : DEASS / DEES / IDE / Master en psychologie / DEPS / DEE .