Description : MISSION GÉNÉRALE :  Aide à la coordination des centres maladies rares du CHU de Bordeaux et de la Plateforme d’expertise Maladies Rares (PEMR) du CHU de Bordeaux  Mise en œuvre de la feuille de route maladies rares en lien avec la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation et la Fédération Maladies rares Principales activités :  Contribuer au pilotage et à la coordination stratégique des centres maladies rares, en accompagnant la mise en œuvre des orientations institutionnelles et en assurant le suivi des ressources humaines et des moyens financiers.  Élaborer et suivre les budgets prévisionnels de l'activité, assurer le contrôle et le suivi des dépenses et des recettes, participer à la clôture financière  Structurer et développer l'animation territoriale en renforçant les collaborations avec les acteurs médico-sociaux, institutionnels, académiques et industriels afin de favoriser la coordination des parcours et l'émergence de projets partenariaux.  Concevoir et coordonner des actions de formation et de sensibilisation à destination des professionnels de santé, des étudiants et des partenaires externes, en lien avec les coordonnateurs médicaux, afin de soutenir la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques.  Piloter l'organisation d'événements scientifiques et institutionnels contribuant au rayonnement de la filière maladies rares et à la mobilisation des parties prenantes à l'échelle régionale et nationale (journées thématiques, édition bordelaise de la Journée Internationale des maladies rares)  Participer à la définition et à la mise en œuvre de la stratégie de communication et de valorisation des centres maladies rares et de la PEMR, en développant leur visibilité auprès des professionnels, des patients et des partenaires.  Accompagner le déploiement de la politique de soutien à la recherche en contribuant à la conception, à la coordination et au suivi des appels à projets et des initiatives de recherche.  Assurer la préparation, la coanimation et le suivi des instances de gouvernance (COMEX, COPIL, Assemblée générale), en veillant à la mise en œuvre des décisions et au reporting des actions engagées.  Garantir le suivi et la sécurisation des procédures d'achats et de prestations en lien avec les directions fonctionnelles, dans le respect des objectifs de performance, des contraintes réglementaires et des orientations institutionnelles. ENCADREMENT DE PROXIMITÉ D’ÉQUIPE(S), GESTION ET DÉVELOPPEMENT DES PERSONNELS :  Déterminer l’organisation du travail dans l’équipe ;  Conduire et animer des réunions de service avec les personnels de la PEMR ;  Planifier l’activité afin d’assurer la continuité et la pérennité du fonctionnement ;  Participer au recrutement des personnels de la PEMR ;  Organiser l’accueil fonctionnel des nouveaux avec les personnels de la PEMR ;  Evaluer annuellement les personnels de la PEMR selon les procédures en vigueur au CHU de Bordeaux ; Profil recherché : Une des principales missions de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) du CHU de Bordeaux est de mettre en œuvre la politique relative aux maladies rares au CHU de Bordeaux et de piloter les centres de référence et de compétence qui sont regroupés en une instance, la Fédération Maladies rares. Les centres de référence maladies rares (CRMR) assurent un rôle d'expertise et de recours au niveau national et régional, et répondent à une composition pluridisciplinaire, associant des équipes médicales hautement spécialisées. Mise en place en 2020, la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR BexMaRa) a pour vocation de renforcer la coordination des soins et des acteurs pour mieux accompagner les personnes vivant avec une maladie rare, tout en s’adaptant aux spécificités locales. Cette structure de proximité facilite l’accès à l’information, à l’expertise et aux ressources, en lien avec les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et les centres labellisés maladies rares (CRMR, CCMR et CRC) présents sur le territoire. Elle soutient les patients dans leurs parcours de soins et de vie, ainsi que les professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations complexes, tout en contribuant à réduire les inégalités territoriales d’accès aux soins spécialisés. Ses actions s’articulent autour de missions socles : les parcours de soins et de vie, le soutien aux bases de données, la communication et la valorisation, le conseil et l’appui administratif, l’animation territoriale, la recherche et l’innovation. Depuis fin 2019, une cheffe de projet maladies assure l’animation et la coordination des structures maladies rares au sein du CHU de Bordeaux. Le(la) chef(fe) de projet adjoint sera basé(e) à la Direction Générale et y exercera ses fonctions. Dans le cadre de ses fonctions, il/elle sera amené(e) à se déplacer sur les sites hospitaliers du CHU de Bordeaux. COMPÉTENCES ET...