Vous assurez la coordination opérationnelle de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche Comté. Dans le cadre des objectifs fixés par le comité de pilotage de la plateforme d'expertise Maladies Rares Bourgogne Franche Comté, et sous la responsabilité du coordonnateur, le chef de projet coordonnera les actions et réalisera notamment les missions suivantes : - Concevoir et piloter le plan d'action annuel et du budget afférent - Élaborer les bilans d'activités - Organiser, animer et suivre les instances de gouvernance de la plateforme - Manager l'équipe opérationnelle - Répondre aux appels à projet - Accompagner les centres maladies rares à répondre aux appels à projet et de labellisation - Développer les partenariats (associations, médico-social, institutions, etc.) et animer le réseau et les rencontres du réseau d'acteurs maladies rares - Organiser des événements thématiques de moyenne et grande ampleur - Coordonner les actions de communication : Mise à jour du site Internet, conception des supports de communications, actions de sensibilisation auprès des acteurs du soin primaire, outils numériques - Faciliter la prise en charge globale des patients au sein des centres maladies rares de BFC - Mise en place d'un département des patients en lien avec l'Université de Bourgogne pour favoriser le rôle des patients dans la formation - Soutenir le développement des actions par l'équipe de Franche Comté - Mettre en œuvre les nouvelles orientations données aux PEMR dans le PNMR 4 (Plan National Maladies Rares 4) Vous êtes titulaire d'un bac + 5 dans le domaine médical, paramédical ou scientifique ? Vous avez une 1ère expérience dans la gestion de projet ? Alors n'hésitez plus et envoyez-nous votre CV et lettre de motivation ! Les petits + : · Accès à l'ensemble du Plan de formation, très fourni (5 millions € par an dédiés à la formation) · Accès aux selfs du CHU, possibilité de demander des places de crèche du CHU · Accès au CGOS : vacances à prix réduit, tarifs préférentiels sur des spectacles, places de cinéma, parc d'attractions, chèque culture, chèques vacances, etc. · Prise en charge de 75% de l'abonnement de transport en commun · Ateliers bien-être et salle de sport accessibles gratuitement