L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : - Accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; - Accompagner les familles au quotidien, défendre l'accès à leurs droits ainsi qu'à des soins de qualité. Ce sont les Services Régionaux de l'AFM qui sont la réponse professionnelle de l'accompagnement proposé aux familles en région. Dans le cadre de la poursuite de son action elle recherche : Un Référent Parcours de Santé (H/F) Pour le Service Régional AUVERGNE RHONE ALPES CDI A pourvoir le 01/01/2025 Poste basé à ECHIROLLES (38) Les missions : Accompagner de façon globale et durable la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé en étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du site : Favoriser l'autonomie sociale, professionnelle et inclusive. A partir des besoins exprimés et identifiés, accompagner et/ou informer et/ou orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées. Conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d'autonomisation L'aider à élaborer son projet de vie et à le mettre en oeuvre dans son environnement, en prenant en compte la maladie et ses conséquences Collaboration étroite avec les lieux de consultations spécialisées, accompagnement physique en consultations si demande exprimée Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie de la personne malade (domicile, école, lieu de travail...), et coordonner l'action des différents intervenants, Participer à la sensibilisation des professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et sur la spécificité de leurs prises en charge, Collaborer avec le réseau de bénévoles de l'AFM-Téléthon en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles. S'impliquer dans la vie associative de l'association, participation et représentation lors de différents évènements. Nombreux déplacements à prévoir sur les départements Isère-Savoie-Haute-Savoie-Ain, la visite à domicile comme lieu essentiel de l'intervention. De formation sociale ou médico-sociale (DE ASS, CESF ou Ergothérapeute expérimenté.e), une expérience dans le champ de la Santé, une connaissance de la politique sociale en direction des personnes malades et en situation de handicap seraient un plus. Une aptitude pour le travail en réseau et en équipe est indispensable. Poste à pourvoir au 12/12/2024