Les missions du Téléthon : - accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 600 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; - accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. - organiser, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon qui mobilise 200 000 bénévoles à travers 20 000 animations dans toute la France. L'AFM-Téléthon poursuit son action d'accompagnement, de soutien des malades et de leur famille. Dans ce cadre, elle recherche : 1 REFERENT PARCOURS DE SANTE (H/F) à partir du 5 mai 2025 en CDD terme incertain (mission pour une durée minimum d'un an) Pour le Service Régional Limousin-Poitou Charentes. équipe dynamique et conviviale composée de 8 personnes et organisée sur deux antennes, l'une à Niort et l'autre à Limoges. Vos missions : - Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire et sa famille à élaborer son projet de vie et à le mettre en œuvre dans son environnement, compte tenu de la complexité du parcours, - Analyser et préciser les demandes, informer, orienter la personne vers les professionnels médico-sociaux et suivre au long cours les réponses apportées aux besoins du malade, - Participer à la sensibilisation des professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et sur la spécificité de leurs prises en charge, - Réaliser les accompagnements en s'appuyant sur une étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du service, - Collaborer avec le réseau de bénévoles AFM en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles. De formation sociale, médico-sociale ou paramédicale (DE exigé Ergo, AS, ES, CESF...), possédant une connaissance de la politique sociale en direction des personnes malades et en situation de handicap, et ayant une aptitude pour le travail en réseau et en équipe. Véhicule personnel et permis B exigés. Déplacements à prévoir sur la région Limousin Poitou Charentes et plus spécifiquement sur les départements de la Charente Maritime (17) - des Deux Sèvres (79) et de la Vienne (86). Poste basé à Bessines (Niort) - télétravail une journée par semaine le jeudi. Candidatures à adresser avant le 4 avril 2025 par courrier à l'AFM-Téléthon, Service Régional Limousin-Poitou Charentes, Mme la directrice -10 impasse des Frênes, 79 000 BESSINES ou par mail : trineau@afm-telethon.fr Entretiens de sélection le 9 et 11 avril 2025.