Vous serez basé à l'Hôpital Bicêtre et amené à vous déplacer au sein des 5 hôpitaux du GHU APHP. Université Paris Saclay qui hébergent des centres maladies rares (Bicêtre, P. Brousse, A. Béclère, A. Paré et R. Poincaré). Répartition de l'activité sur laquelle le chargé de mission travaillera en binôme avec un membre dédié de l'équipe de la plateforme. Coordination des parcours - Guichet Unique (50%) - Faciliter la coordination entre les différents acteurs et contribuer à la résolution des éventuelles difficultés rencontrées dans le parcours de prise en charge - Assurer la traçabilité des sollicitations, le suivi de l'activité et la production de bilans et d'indicateurs - Contribuer à l'amélioration continue du fonctionnement et des outils du Guichet Unique Recherche clinique et gestion des données (50%) 1 - Gestion et qualité des données relatives aux maladies rares - Assurer et accompagner la saisie de l'activité des CMR - Contrôler la qualité et l'exhaustivité des données avec rattrapage et correction des erreurs empêchant leur migration vers BaMaRa - Assurer le lien Orbis AP-HP et BNDMR 2 - Accompagnement des études cliniques - Organiser les circuits nécessaires à la réalisation des études - Participer au recueil, à la saisie et au contrôle des données Activités transversales Participer aux réunions Contribuer à l'organisation des journées scientifiques Participer à l'élaboration et à l'actualisation des procédures et outils