Description : La Direction de la Recherche Clinique et de l'Innovation (DRCI) du CHU de Bordeaux a pour mission de mettre en œuvre la politique relative aux maladies rares au CHU de Bordeaux et de piloter les centres de référence et de compétence. Les centres de référence maladies rares assurent un rôle d'expertise et de recours au niveau national et régional, et répondent à une composition pluridisciplinaire, associant des équipes médicales hautement spécialisées. Ils permettent aux patients de bénéficier d'une prise en charge globale et graduée sur le territoire, bénéficiant tant de soins de proximité en lien avec les médecins de ville que de soins de recours. L'ensemble des 83 centres de référence et des centres de compétence maladies rares du CHU de Bordeaux est regroupé en une instance, la Fédération Maladies rares. Le CHU de Bordeaux a obtenu fin 2019 une PLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES (PEMR BexMaRa) qui est une ressource d'appui aux centres maladies rares sur des projets transversaux : la Transition enfant-adulte, l'Education Thérapeutique, la coordination du diagnostic génétique, la saisie Bamara, le soutien à la recherche et l'appui administratif et financier, la communication. Le partage d'expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources sont au cœur de ce projet pour mieux connaître et mieux traiter les maladies rares dans leur diversité afin de proposer plusieurs types d'aides aux centres maladies rares. Au sein de la Plateforme d'expertise Maladies Rares BexMaRa, le CHU de Bordeaux recrute un(e) Educateur/trice Thérapeutique (ETP). CONTENU DU POSTE Ces activités s'inscrivent dans une démarche d'amélioration de la qualité des soins et d'application de la législation en vigueur : -        Aider au déploiement de programmes : aide méthodologique, mise en œuvre, logistique -        Construire des supports et outils d'éducation et d'évaluation -        Accompagner les projets existants : être ressource pour les équipes porteuses de programmes d'ETP -        Mutualiser et concevoir des séances d'éducation thérapeutique sur des thématiques transversales -        Expérimenter des modules en ligne au sein des programmes d'éducation thérapeutique et favoriser leur accès aux aidants et proches et leur digitalisation -        Aider les équipes ETP a l'identification des situations conduisant à proposer au patient des interventions spécifiques -        Travailler avec des Patients experts et les associations -        Participer au relevé et au bilan d'activité, à l'analyse des données recueillies et proposer des éléments d'évolution. -        Contribuer à la coordination et à l'animation des actions individuelles et collectives d'éducation thérapeutique des patients en lien et dans le cadre des programmes autorisés. -        Aider à la communication et à l'information envers les usagers -        Participer à des groupes de travail pluridisciplinaires en ETP PRINCIPALES ACTIVITÉS  En collaboration avec le COPIL (Comité de Pilotage de la PEMR), l'educateur (trice) ETP Maladies Rares sera en charge des missions suivantes : -          Mettre en œuvre l'éducation thérapeutique du patient dans sa pratique. -          Aider les professionnels à élaborer un DIAGNOSTIC ÉDUCATIF -          Planifier et mettre en œuvre LES SÉANCES D'ETP COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE ou en alternance -          Réaliser les séances. -          Proposer des méthodes et TECHNIQUES PARTICIPATIVES D'APPRENTISSAGE en fonction des différents publics -          TRAVAILLER AVEC DES PATIENTS EXPERTS OU RESSOURCES -          Formaliser des comptes rendus liés aux actions d'ETP -          Participer à L'ÉVALUATION INDIVIDUELLE (= analyser, avec le patient et son entourage, la mise en œuvre et les résultats de son plan d'action - Convenir, avec le patient et son entourage, des réajustements nécessaires - Recueillir l'avis du patient sur la démarche éducative) -          Participer à l'évaluation annuelle et quadriennale des programmes -          Organiser la communication et l'information relative au programme ETP auprès des professionnels et les publics concernés en collaboration avec le coordinateur. Le poste demande des déplacements sur tous les sites du CHU de Bordeaux (Pellegrin, Haut-Lévêque et Saint-André). PERSONNE A CONTACTER Dr Isabelle Raymond isabelle.raymond@chu-bordeaux.fr Profil recherché : -        Formation minimale de 40h en ETP -        Un DU ou un Master en ETP constitu