L'AFM-Téléthon est une association de personnes malades et parents de personnes malades engagés dans le combat contre la maladie. Réputée pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans les maladies rares, elle a développé des services régionaux d'accompagnement des personnes malades (enfants comme adultes), et de leurs proches, au lendemain du premier téléthon. Equipes à taille humaine, composées d'un Directeur, d'un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services aident les personnes concernées à : - comprendre la maladie qui les touche, sécuriser leur parcours de soin, - trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, emploi, logement.), - identifier les droits et les démarches à entreprendre pour bénéficier des aides nécessaires Sous l'autorité du Directeur de Service Régional, les missions de l'assistant(e) sont les suivantes : - Assurer la gestion administrative du service (suivi budgétaire, ressources matérielles, ressources humaines, liens avec les services du siège); - Veiller à l'intendance et au bon fonctionnement du service ; - Planifier, organiser les réunions, en assurer le compte rendu ; - Contribuer au suivi des ressources humaines Participer à l'accompagnement des personnes suivies par le service - contribuer à la préparation des temps festifs et autres manifestations organisés en direction des familles ; - Apporter un support technique et logistique aux membres de l'équipe ; - Contribuer au suivi du dossier informatisé du malade (via le progiciel Médiateam) ; - Participer aux réflexions collectives et au partage d'informations